Insamlingsstiftelsen Fight Batten Disease Foundation har den 8 november 2016 beviljats 90-konto PG 900549-7 och BG 900-5497.
Stiftelsens ändamål är att med insamlade medel stödja och stimulera vetenskaplig forskning och kliniska studier om Juvenile Batten Disease i Sverige och utlandet och att ekonomiskt stödja organisationer/föreningar samt familjer som har behov av anpassningar eller andra aktiviteter på grund av Juvenil Batten Disease.